Iniziativa

Aumentare la conoscenza dei risultati e delle problematiche relative alla ricerca su FD/MAS e malattie rare dello scheletro in generale da parte di pazienti, relative famiglie, caregiver e medici curanti. Capire le esigenze specifiche e le priorità dei pazienti nella gestione della malattia e il loro potenziale contributo alla ricerca.

Migliorare la convivenza dei pazienti FD/MAS e di tutti coloro che li assistono con la malattia, attraverso la migliore conoscenza dei progressi e dei limiti della ricerca scientifica in corso e delle nuove potenziali strategie terapeutiche.

Numerosi pazienti europei e extra-europei affetti da FD/MAS con relative famiglie, caregiver e medici curanti.